“中风，我知道个屁！”
按：什么是中风？当长期研究中风的专家中风后，又会发生怎样的故事或事故？一对在英国国民医疗服务体系工作多年的夫妇乌多和海伦，在2016年以前，一直过着美满的生活，直到中风发生在身为神经科医生的乌多身上——顷刻之间，他们的生活发生了翻天覆地的变化——即使患者本人是医生，家人是资深的心理师，在亲历中风后，还是会忍不住吼出一句：“中风，我知道个屁！”
在两人合著的《等待鲸唱起下一首歌》里，他们诚实地交代了和中风交手的过程，也提供了许多实用的诊疗信息，但更重要的是，这本书引发我们每一个人思考，关于疾痛我们究竟了解多少？在当前与今后，我们能为患者或家属提供怎样的切实帮助？
深陷疾痛泥潭
在我国，现有中风患者7000多万人，患病人数高居世界首位。中风还是我国居民排名第一的死亡原因，也是成年人伤残的首要原因。
所有中风家庭的身后，都有一串故事。但很少有中风家庭，有能力有精力讲述他们的故事。因为中风后次第展开的漫长琐碎的困难，足以让人深陷泥潭，自顾不暇。
乌多·基什卡教授和海伦·肯纳利博士合著的《等待鲸唱起下一首歌》，是难得的中风者自述。
乌多·基什卡是牛津大学学术访问学者，他对中风病理有精准的了解，治疗过许多中风病人，提出过行之有效的注射肉毒素治疗痉挛的方法。即便如此，在亲历中风后，他还是忍不住骂一句：“中风，我知道个屁！”
这一声完美诠释了哈佛大学凯博文教授的观点：疾病（disease）和疾痛（illness）并不相同。疾病是关乎身体的病理学问题，疾痛是疾病引发的痛苦，不仅仅是身体的痛苦，还包括生活的痛苦。
幸运的是，基什卡教授最终走出了疾痛的阴影；幸运的是，基什卡一家详细描述了他们的康复经历。他们过山车式的经历，像一面镜子，给病患家庭以希望；他们对痛苦的详尽描述，像一束光，让晦暗的、不为人知的疾痛让更多人知晓；他们针对性的专业治疗方法，也可以给相关者以实际的帮助。
每个病人都是一个英雄，
即使不是对世界或对家庭来说，
至少对他本人来说是如此。
——邓恩
在这本《等待鲸唱起下一首歌》里，手术只是中风的序章。
麻烦接踵而至。吃喝拉撒都会遭遇困难。这些与生俱来就有的“默会知识”，没想到有一天会和人分道扬镳。肉体的背叛引起的慌张、震惊、绝望，充斥着基什卡教授初期的生活。
此外，在基什卡教授的描述里，更有些难以被常人理解的痛苦：视野中的人，只剩下恐怖的半张脸；想正常地睡觉，却感觉自己的胳膊被卸下；明明是个开关，看上去却和身体神奇地融为一体……
神经系统受损引起的问题千奇百怪。基什卡教授提到，自己如果不是熟知中风病理，可能都会以为自己疯了。
这些困难丝丝缕缕，琐琐碎碎，就像一座火山，它没有消失，也无法控制，随时都会喷发。
这日复一日的漫长痛苦，大多数人没有勇气泰然面对。但是，基什卡教授在这一过程中，体现出一种幽默感，用玩笑的方式来承受痛苦，这是基什卡面对疾痛时一种能力。
因为家中最初没有及时安装升降机，受限于政府要求，基什卡教授出院回家可能被拒。他的解决方式是苦练走路。最终在不可置信的时间内，靠双腿走上楼梯，回归家庭。这一奇迹被他自嘲地称为“大黄蜂”。
后来家中为他专设了升降机。升降机会托着他以很缓慢的速度抬升几级台阶的高度，基什卡教授把自己使用升降机出现的过程形容为“二流哑剧中登场的宙斯”。
医疗团队也显示出了恰如其分的幽默。康复早期，在移动基什卡教授时，护士套用空姐的身份，缓解了患者的“被剥夺感”。
乌多半瘫痪，全身无力，连最简单的事情都做不了，需要被人从床上抬起才能坐上轮椅。悬在半空中的他觉得很不体面，也相当尴尬。当他陷进抬拉用的床单时，已经萎缩的身体变得更小了。觉察到这一点后，一位特别善解人意的护士笑着说：“欢迎来到 NHS 航空公司，您的乘务员将是……”瞬间，紧张的气氛烟消云散。
身处苦难的逆境而不气馁，努力有效地抵制病痛对精神的影响，基什卡教授是优秀的病患榜样。
患者家属的困境与自救
在一切爱的关系中，
自由最重要。
——弗洛姆
中风，还是一种全家性疾痛。病人的家属也会被拖入“中风泥潭”。
这种痛苦会引发生理变化。基什卡教授中风后，他的妻子海伦·肯纳利博士因为对未来的不确定性引发焦虑，出现了失眠、健忘等症状。
孩子们也出现了巨大的心理波动：沉迷于虚拟世界，拒绝和他人谈及父亲。
疾痛对全家的影响，更体现在日复一日的照护、对时间和自我的挤占上。即便基什卡教授最初身在医院、能够受到专业团队的照护，肯纳利博士也一样无心工作，无暇照顾一双儿女。
基什卡教授回到家中后，照护的工作变得更为细致琐碎，生活模式发生变化。家庭成员之间的冲突更为剧烈。情绪在双方之间蔓延。
这样的情况，在长期照护家庭中非常容易出现。因为病人独立生活能力丧失，照护者没有办法与病人切割，生活以病人为圆心，过上画地为牢的生活，也因此失去自由的空间，失去属于个人的、私密的、得到保护的地方得以喘息。
在中风家庭中，基什卡一家无疑已经条件优越。他们很少需要担心费用，因为夫妻俩都是医生，和医院的沟通基本顺畅，英国的公益体系又帮他们处理了大量的文书工作，不需要花费太多时间和保险、税收体系去沟通。但即便这样，海伦也已经精疲力竭，变得郁闷、易怒。
幸运的是，海伦·肯纳利是一位心理学者。在最初的恐惧、焦虑之后，她开始自救，并逐渐找到解决问题的办法——认知行为疗法，通过对日常细节的记录和评分，尽早鉴别出引发问题的“多米诺骨牌”。
肯纳利医生的这一方法，不仅家有患者可以一试，遇到其他问题，也可以尝试。
不可忽视的社会网络支持
幸福的源泉就在于与他人共在。
——阿兰·巴迪欧
基什卡教授摆脱中风阴影，重新回归社会，他身后积极、庞大的社会支持不可忽视。
基什卡教授的父亲在九十多岁的高龄仍然有自己的研究志趣，成为他的榜样。身在德国的基什卡姐姐经常赶到牛津，给弟弟以关怀。远在意大利的姑姑用家族“永不低头”的价值观给基什卡打气。
这些都是家族网络的支持。
社会网络的支持也从不匮乏。救治过的病人在信件中用亲身经历说明，中风并不是不可战胜的；朋友频繁的探访，对重复的谈话内容永不厌烦。
即便如此，基什卡教授也一度低沉消极。因为他的社会身份几乎消失殆尽。作为医生，他要被迫离职；作为丈夫，他在家庭内的职责被妻子接管；甚至作为路人，他被视若无物……
中风病人遇到的这种社会性问题，基什卡教授作为医生的时候，对此完全没有认知。他曾经一直鼓励患者早点退休，直到自己中风后，他才意识到这并不是一个好建议。
每个人都需要在社会中寻求价值感，中风患者同样如此。
当意识到只有在社会中寻找到自己的位置、和社会建立连接时，基什卡一家开始改变过去回避社交的策略，主动出击，开始固定外出，就餐、聚会、参加社会活动，并主动挖掘自己的价值，试图寻找工作机会。
苦难也是一种价值。中风的经历，丰满了基什卡教授的从医经验，他成为医生中最了解患者心理、患者中最了解病理知识的人。他独特的经历，构建了中风治疗需要的完美的“生物—心理—社会”治疗结构。
让痛苦被看见
说出自己的不幸，
痛苦便会减轻。
——皮埃尔·高乃依
《等待鲸唱起下一首歌》这本书是基什卡教授一家对自身经验的梳理，是一种自愈手段，也是一场关于中风的布道。
海伦·肯纳利博士提到，写作这本书，回顾过去几年的经历，成为一个契机，让全家重新凝聚在一起。
在其他病例中，我们也看到，不回避得病的事实，倾诉疾痛的经历和感受，有助于患者的治疗。
凯博文教授曾经在所著的《疾痛的故事》一书中，讲述了一个七岁小女孩的故事。她全身大面积严重烫伤，每天换药都是极大痛苦，尖叫、呻吟、反抗是治疗的常态。当时，凯博文教授还是一位医学院学生，工作只是安慰鼓励病人。他曾经反复尝试分散女孩的注意力，跟她谈家人、学校，但都无法减轻她的痛苦。
直到有一天，他要求女孩告诉他，她是怎么忍受痛苦的，对这种可怕的治疗，有什么感受。女孩“停止了挣扎，看着我，毁损的脸上难以看出表情。接着，她以直接、简单的语词告诉我她的感受。当她讲话时，她把我的手握得更紧，不再尖叫也不再抗拒外科医生和护士了”。
在心理治疗上，有一种治疗方式叫作“叙事疗法”。这种对疾痛的倾诉，是一种“叙事重构，患者通过把人生的不同方面联系起来，从而修补身体、自我和世界之间的断裂。患者的叙述，是用自己的方式为个人经历赋予意义，从而理解自我，建构新的身份和生活场景”。（G. H. Williams，1984）
海伦·肯纳利博士提出的认知行为理论，为基什卡一家实现这种治疗提供了工具。日复一日地忠实记录基什卡教授治疗的过程，让家人充分注意到病人身体的变化。而《等待鲸唱起下一首歌》一书也正是基于这种记录，拥有了丰富的细节。
倾诉和倾听都可以是疗愈的一个部分。鼓励病人参加病友团、互助会，将自己的痛苦说出来，是在帮助病人构建“生物—心理—社会”的治疗结构。在团体中，与别人的经历互为镜像，病人知道自己不是唯一不幸的人。在讲述经历、抱团取暖中，个体的痛苦转化为社会经验的一部分，对他人产生价值，也能推动患者主动与社会产生连接。
基什卡教授的中风经历不可复制，他的医学背景、家庭关系、社会网络不可复制。但是，《等待鲸唱起下一首歌》仍然有它的意义。它描绘了这样的图景：
中风曾经制造过那样的困难，它是那么的可怕，不可一世，基什卡一家还不是从它的淫威中解脱，一笑了之。
去你的，中风！
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